Blogberichten

Het nieuwe coronavirus heeft een enorme impact, ook op het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Om hen te ondersteunen in deze onzekere en soms angstige tijden, heeft de Universiteit van Glasgow een serie online zelfhulpboekjes geactualiseerd en opnieuw gepubliceerd. De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, Tilburg University)  heeft deze boekjes vertaald naar het Nederlands. 

Vanaf vandaag zijn de boekjes, inclusief bijbehorende handleidingen, gratis te downloaden op coronazelfhulpbrochures.nl. 

De boekjes gaan over angst voor het coronavirus, somber zijn, goede nachtrust, hulp bij het oplossen van problemen en hulp om actief te zijn en je fijner te voelen. Daarnaast is er een algemeen inleidend boekje. De serie is bedoeld om mensen met een verstandelijke beperking te helpen om over hun gevoelens te praten. De boekjes kunnen worden gebruikt met ondersteuning van familieleden, vrienden, vrijwilligers, begeleiders en andere betrokkenen. Bij elk van de 6 boekjes hoort een handleiding die zij kunnen gebruiken bij het inzetten van ieder boekje in het gesprek met de persoon met een verstandelijke beperking. 

Prof. Petri Embregts hoopt dat de zelfhulpboekjes helpen bij het leren omgaan met de huidige situatie waaraan we samen vorm moeten geven. Wilt u  laten weten wat u van de boekjes vond, of heeft u een vraag, stuur dan graag een e-mail naar Luciënne Heerkens, kennismanager AWVB: g.c.j.heerkens@uvt.nl.

• 

Over het onderzoek van dr. Sanne Giesbers, die op 24 januari jl. promoveerde op een onderzoek naar familienetwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking, heeft de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) een kort filmpje gemaakt. In drie minuten vertellen Sanne Giesbers, haar promotor prof. dr. Petri Embregts en ervaringsdeskundige Ellis Jongerius over de belangrijkste resultaten en de meerwaarde van de studie.

‘Bij een proefschrift is het gebruikelijk om een ‘makkelijk lezen’-samenvatting op te nemen’, zegt Giesbers. ‘We vinden het belangrijk om de resultaten te delen op een toegankelijke manier, die ook goed aansluit bij de doelgroep van het onderzoek. We hebben er daarom voor gekozen om het verhaal ook in beeld te brengen.’

Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland draagt financieel bij aan de realisatie van het praktijkproduct Familie & Zo: een applicatie die op een systematische wijze de ondersteuning in familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking in kaart brengt.

Over het onderzoek
Dit onderzoek bracht in kaart hoe mensen met een licht verstandelijke beperking de ondersteuning vanuit hun netwerk ervaren. Dit had als doel om te weten te komen hoe zorgprofessionals dat netwerk kunnen betrekken in hun ondersteuning. Voor mensen met een verstandelijke beperking is, net als voor ieder ander, hun familienetwerk vaak erg belangrijk. In dit onderzoek van de AWVB is gekeken hoe mensen met een licht verstandelijke beperking de ondersteuning vanuit hun familie ervaren. Hoe vinden zij dat hun familie hen ondersteunt? Met welke familieleden hebben ze contact, en hoe is hun band met deze mensen? Waar ondersteunen ze zelf bij? En kijken familieleden op dezelfde manier naar de relatie? Daarbij is ook breder gekeken naar hoe het voor mensen met een licht verstandelijke beperking is om te wonen met begeleiding.

Meer weten?
Lees dan hier de makkelijk lezen samenvatting. De titel van het proefschrift van Sanne Giesbers luidt: ‘It’s not WHO you know, it’s HOW you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability’. 

Binnen de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) spelen de verhalen van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders een belangrijke rol. Hun ervaringen hebben prof. dr. Petri Embregts geïnspireerd een promotieonderzoek te starten naar familienetwerken van mensen met een verstandelijke beperking. 

In opdracht van zorgorganisatie Dichterbij heeft Sanne Giesbers dit promotieonderzoek naar familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking uitgevoerd onder begeleiding van prof. dr. Petri Embregts, prof. dr. Richard Hastings, prof. dr. Andrew Jahoda, en dr. Lex Hendriks.

Op vrijdagmiddag 24 januari 2020 zal Sanne Giesbers haar proefschrift verdedigen in de Aula van Tilburg University:

It’s not who you know, It’s how you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability.

Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland heeft financieel bijgedragen aan de realisatie van het praktijkproduct  Familie & Zo: een app die op een systematische wijze de ondersteuning in familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking en een eventuele bijkomende psychische stoornis of gedragsstoornis in kaart brengt en op deze manier bijdraagt aan participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. 

Contact maken, oprechte aandacht en vertrouwen hebben; het zijn kernwoorden tijdens de themaochtend ‘Over grenzen’, over zelfbeschadiging bij mensen met een verstandelijke beperking. De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo, Tilburg University) nodigde op vrijdag 8 november twee experts uit om te komen spreken over dit thema. ‘We moeten ons realiseren wat zelfbeschadiging is: een teken van onderliggend lijden.’ Ook presenteerde prof. dr. Petri Embregts de VerbanXdoos, een nieuw praktijkproduct van de Academische Werkplaats dat begeleiders helpt bij het stapsgewijs in kaart brengen van zelfbeschadigend gedrag van mensen met een verstandelijke beperking. De VerbanXdoos verschijnt in 2020 en wordt mede mogelijk gemaakt door zorgorganisatie Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en RINO Zuid.

Meer weten over dit product? Neem contact op met Luciënne Heerkens via g.c.j.heerkens@uvt.nl.

In de nieuwsbrief Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking lezen we dat het bestuur van Stichting Sociaal Pedagogische Zorg (SPZ) het verzoek om financiële ondersteuning voor het project Familie & Zo heeft gehonoreerd. De wetenschappelijke versie van de Family Network Method – Intellectual Disability (FNM-ID), een instrument om het sociale netwerk van mensen met een lichte verstandelijke beperking in kaart te brengen, kan hiermee omgezet worden naar een toegankelijk digitaal praktijkproduct. Het eindresultaat zal een gebruiksvriendelijke applicatie zijn die mensen met een lichte verstandelijke beperking zelfstandig en eventueel samen met hun ondersteuners kunnen gebruiken. Ook de Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland heeft eerder een subsidie toegekend voor dit praktijkproduct.