Blogberichten

Dit najaar lanceert de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) een aansprekende webapp waarmee mensen met een licht verstandelijke beperking zelf stap voor stap hun familienetwerk in kaart kunnen brengen. De webapp is ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek en is mede mogelijk gemaakt door Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en SPZ.

Met de webapp ‘Familie enzo’ kunnen gebruikers hun eigen avatar (poppetje) maken en vervolgens al hun familieleden en belangrijke anderen toevoegen aan het netwerk. Vervolgens stelt de webapp een aantal vragen: wie is belangrijk voor jou, wie helpt jou als je niet zo’n goede dag hebt, en wie help jij als anderen geen goede dag hebben?

Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen zelfstandig aan de slag met Familie enzo. Dankzij de toegankelijke taal, aansprekende interface en voorleesfunctie sluit de app goed aan bij hun wensen en behoeften. Als alle vragen zijn ingevuld, verschijnt een helder overzicht van het netwerk in beeld.

Gebruikers kunnen het resultaat uitprinten als familieportret of als input voor een gesprek gebruiken. De resultaten kunnen helpen om het netwerk actief te betrekken en te verstevigen, als daar een behoefte ligt. Zo draagt de webapp bij aan participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking.

Onderzoek

Familie enzo is gebaseerd op de promotieonderzoeken van dr. Sanne Giesbers en Tess Tournier MSc. Onder begeleiding van onder andere prof. dr. Petri Embregts hebben zij de Family Network Method- Intellectual Disability (FNM-ID) ontwikkeld. De FNM-ID vormt de leidraad voor de webapp.

De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) brengt deze week een nieuw praktijkproduct uit voor zorgprofessionals: de VerbanXdoos. De VerbanXdoos is mede mogelijk gemaakt door zorgorganisatie Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en RINO Zuid.

De VerbanXdoos is een hulpmiddel dat begeleiders en gedragsdeskundigen helpt bij het stapsgewijs in kaart brengen van zelfbeschadigend gedrag van mensen met een verstandelijke beperking. In de doos zitten kaarten met achtergrondinformatie en praktische aanpak in 4 stappen, allen gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Ook bevat de toolkit informatie over oorzaken van zelfbeschadigend gedrag.

Zelfbeschadigend gedrag komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking en kan ernstige gevolgen hebben voor de persoon zelf en zijn omgeving. Het is vaak lastig om zelfbeschadigend gedrag goed in kaart te brengen en gerichte interventies in te zetten.

Self-Harm Scale

De VerbanXdoos werkt op basis van de Self-Harm Scale, een formulier dat begeleiders elke keer invullen als een cliënt zichzelf verwondt of pijn doet. Op basis hiervan kunnen zij gericht in actie komen om het zelfbeschadigend gedrag van de cliënt te verminderen. De Self-Harm Scale helpt vervolgens ook om te kijken of de interventies effectief zijn.

Begeleiders kunnen de VerbanXdoos samen met hun team gebruiken. Door de doos systematisch in te zetten, krijgen ze zicht op triggers, omgevingskenmerken en gevolgen van zelfbeschadiging. Zo draagt de VerbanXdoos bij aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Bestellen

Je kunt de VerbanXdoos gratis bestellen. Voor meer informatie, of voor het bestellen van een VerbanXdoos, kunt u contact opnemen met Luciënne Heerkens, kennismanager van de AWVB:

g.c.j.heerkens@tilburguniversity.edu

Het nieuwe coronavirus heeft een enorme impact, ook op het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Om hen te ondersteunen in deze onzekere en soms angstige tijden, heeft de Universiteit van Glasgow een serie online zelfhulpboekjes geactualiseerd en opnieuw gepubliceerd. De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, Tilburg University)  heeft deze boekjes vertaald naar het Nederlands. 

Vanaf vandaag zijn de boekjes, inclusief bijbehorende handleidingen, gratis te downloaden op coronazelfhulpbrochures.nl. 

De boekjes gaan over angst voor het coronavirus, somber zijn, goede nachtrust, hulp bij het oplossen van problemen en hulp om actief te zijn en je fijner te voelen. Daarnaast is er een algemeen inleidend boekje. De serie is bedoeld om mensen met een verstandelijke beperking te helpen om over hun gevoelens te praten. De boekjes kunnen worden gebruikt met ondersteuning van familieleden, vrienden, vrijwilligers, begeleiders en andere betrokkenen. Bij elk van de 6 boekjes hoort een handleiding die zij kunnen gebruiken bij het inzetten van ieder boekje in het gesprek met de persoon met een verstandelijke beperking. 

Prof. Petri Embregts hoopt dat de zelfhulpboekjes helpen bij het leren omgaan met de huidige situatie waaraan we samen vorm moeten geven. Wilt u  laten weten wat u van de boekjes vond, of heeft u een vraag, stuur dan graag een e-mail naar Luciënne Heerkens, kennismanager AWVB: g.c.j.heerkens@uvt.nl.

• 

Over het onderzoek van dr. Sanne Giesbers, die op 24 januari jl. promoveerde op een onderzoek naar familienetwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking, heeft de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) een kort filmpje gemaakt. In drie minuten vertellen Sanne Giesbers, haar promotor prof. dr. Petri Embregts en ervaringsdeskundige Ellis Jongerius over de belangrijkste resultaten en de meerwaarde van de studie.

‘Bij een proefschrift is het gebruikelijk om een ‘makkelijk lezen’-samenvatting op te nemen’, zegt Giesbers. ‘We vinden het belangrijk om de resultaten te delen op een toegankelijke manier, die ook goed aansluit bij de doelgroep van het onderzoek. We hebben er daarom voor gekozen om het verhaal ook in beeld te brengen.’

Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland draagt financieel bij aan de realisatie van het praktijkproduct Familie & Zo: een applicatie die op een systematische wijze de ondersteuning in familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking in kaart brengt.

Over het onderzoek
Dit onderzoek bracht in kaart hoe mensen met een licht verstandelijke beperking de ondersteuning vanuit hun netwerk ervaren. Dit had als doel om te weten te komen hoe zorgprofessionals dat netwerk kunnen betrekken in hun ondersteuning. Voor mensen met een verstandelijke beperking is, net als voor ieder ander, hun familienetwerk vaak erg belangrijk. In dit onderzoek van de AWVB is gekeken hoe mensen met een licht verstandelijke beperking de ondersteuning vanuit hun familie ervaren. Hoe vinden zij dat hun familie hen ondersteunt? Met welke familieleden hebben ze contact, en hoe is hun band met deze mensen? Waar ondersteunen ze zelf bij? En kijken familieleden op dezelfde manier naar de relatie? Daarbij is ook breder gekeken naar hoe het voor mensen met een licht verstandelijke beperking is om te wonen met begeleiding.

Meer weten?
Lees dan hier de makkelijk lezen samenvatting. De titel van het proefschrift van Sanne Giesbers luidt: ‘It’s not WHO you know, it’s HOW you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability’. 

Binnen de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) spelen de verhalen van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders een belangrijke rol. Hun ervaringen hebben prof. dr. Petri Embregts geïnspireerd een promotieonderzoek te starten naar familienetwerken van mensen met een verstandelijke beperking. 

In opdracht van zorgorganisatie Dichterbij heeft Sanne Giesbers dit promotieonderzoek naar familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking uitgevoerd onder begeleiding van prof. dr. Petri Embregts, prof. dr. Richard Hastings, prof. dr. Andrew Jahoda, en dr. Lex Hendriks.

Op vrijdagmiddag 24 januari 2020 zal Sanne Giesbers haar proefschrift verdedigen in de Aula van Tilburg University:

It’s not who you know, It’s how you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability.

Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland heeft financieel bijgedragen aan de realisatie van het praktijkproduct  Familie & Zo: een app die op een systematische wijze de ondersteuning in familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking en een eventuele bijkomende psychische stoornis of gedragsstoornis in kaart brengt en op deze manier bijdraagt aan participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking.